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29 juin 2017 4 29 /06 /juin /2017 22:12

•    Saviez-vous que la leucodystrophie n’est pas une maladie si rare ? 2 à 3 naissances par semaine en France…


•    Saviez-vous que l’association ELA existe depuis 25 ans ? 25 ans dédiés à la recherche sur cette maladie et à l’aide aux familles 


•    Saviez-vous que 500 000 enfants ont couru le CROSS ELA cette année ? Et collecté 50% des fonds investis chaque année par ELA dans la recherche médicale soit 2.3 millions d’euros ?


Je sais tout cela car j’ai participé à la Journée des Ambassadeurs ELA organisée à Paris le 7 juin…J’étais l’Ambassadeur de Saint-Alyre, mais je n’étais pas seul : nous étions une centaine de toute la France – et même de Guadeloupe – à participer à cette très belle fête !


Une vraie fête en présence des Parrains de l’Association, des fondateurs et chercheurs de ELA, des parents et enfants qui organisent chaque année cette journée à la Villette pour remercier toutes les écoles et collèges qui participent au Cross ELA et à la collecte de fonds. Il y a même un collège qui a écrit et enregistré une chanson spéciale pour ELA et ils l’ont chanté en direct !


Après une explication très intéressante sur le rôle et fonctionnement de l’Association ELA, le témoignage de parents aidés par ELA et les interventions des parrains (il y a même eu Florent Pagny qui est passé pour expliquer pourquoi il tenait tant à être impliqué avec ELA), nous avons eu la chance d’avoir un mini-concert privé avec le groupe Arcadian et Tibz, qui nous a même chanté une chanson exclusivement écrite pour ELA.

 

Un élève de St Alyre à la Journée des Ambassadeurs ELA
Un élève de St Alyre à la Journée des Ambassadeurs ELA
Un élève de St Alyre à la Journée des Ambassadeurs ELA

Ensuite on a fait une photo souvenir devant la Géode et ensuite on a passé un grand moment tous ensemble pour discuter entre Ambassadeurs, avec des parents et des enfants malades, faire des photos avec les parrains (tous très sympas !)


Tout le reportage est sur le lien suivant : http://ela-asso.com/les-evenements/mets-tes-baskets-et-bats-la-maladie/le-prix-ambassadeur/ mais voici quelques photos rapportées en souvenir.


J’espère que l’an prochain on va continuer à « mettre nos baskets  pour battre la maladie » et que Saint-Alyre enverra à nouveau un Ambassadeur pour profiter de cette très belle journée avec ELA.


Merci à M. Reynes et à l’ensemble de l’équipe organisation du Cross ELA de m’avoir permis de vivre cette journée des Ambassadeurs ELA !


Alix MARCOUX
 

Un élève de St Alyre à la Journée des Ambassadeurs ELA
Un élève de St Alyre à la Journée des Ambassadeurs ELA

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Published by apelsaintalyre - dans Collège
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